Chi siamo

AIDMED nasce nel 2012 per volere di due pazienti, Stefania e Anna, che per tanti anni avevano cercato altri pazienti affetti, per condividere le proprie difficoltà, le proprie preoccupazioni con persone che potessero capire nel profondo cosa volesse dire vivere con una malattia rara.

Costituire un'associazione è il primo passo per riunire e sostenere i pazienti nel percorso di diagnosi, monitoraggio, trattamento delle complicanze della malattia.

Scopo dell'Associazione

La Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss è una malattia genetica che nasce dalla mutazione del gene LMNA. Provoca danni evidenti sia nei muscoli scheletrici che nel muscolo cardiaco. Si manifesta durante l'infanzia o nei primi anni dell'adolescenza. Nei casi più gravi, la malattia si rende evidente già alla nascita.

Se non è diagnosticata in tempo e non si adottano opportune misure terapeutiche, può comportare morte improvvisa per problemi cardiaci.

Le attuali terapie cardiologiche e polmonari consentono di alleviare i disagi e proteggono dai rischi più gravi.

 

Tuttavia, oggi, non esiste ancora una cura.

Per questo è nata AIDMED OdV (ex Onlus): si tratta di un'associazione non lucrativa che ha lo scopo di costruire una rete di solidarietà e sostegno tra pazienti e di costituire un ponte con i ricercatori per trovare una cura alla malattia. È importante non rimanere soli davanti alla malattia e costruire insieme un futuro migliore.

 

AIDMED quindi organizza iniziative benefiche volte alla raccolta di fondi per finanziare alcune ricerche già in corso. Ma il cammino è ancora lungo. Più contributi riusciremo a raccogliere, più velocemente gli obiettivi di questi progetti di ricerca diventeranno realtà concrete.